मैं अपने उन दोस्तों का समर्थन कैसे कर सकता हूं, जिनके पास अभी भी 9P सिंड्रोम का एक बच्चा है?


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मेरी पत्नी और मैं एक और जोड़े के साथ अच्छे दोस्त हैं, जिनके दो बच्चे हैं (उम्र 4 और 1)। हमारे बच्चे उम्र में समान हैं और उनके साथ सबसे अच्छे दोस्त हैं।

एक वर्ष की आयु में, कई सर्जरी सहित चिकित्सा मुद्दों की एक लंबी स्ट्रिंग के बाद, सिर्फ 9P सिंड्रोम का निदान किया गया है।

मैंने जो पढ़ा है, वह बेहद दुर्लभ और कुछ हद तक डाउन सिंड्रोम जैसा है।

मैं उनके लिए बहुत दुखी हूं और यह सुनिश्चित नहीं कर पा रहा हूं कि इस अद्भुत बच्चे और उसके माता-पिता के बारे में यह सवाल कैसे किया जाए । मेरी पत्नी और मैं आज, अगले हफ्ते, अगले महीने, अगले साल, +10 साल, आदि में उनकी क्या मदद कर सकते हैं?


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आप पहले से ही सिर्फ एक अच्छे दोस्त बनकर उनका समर्थन कर रहे हैं , यह दिखाते हुए कि आप आज और भविष्य में उनकी बहुत परवाह करते हैं। अधिक लोगों को आपके जैसे दोस्त चाहिए!
Torben Gundtofte-Bruun

जवाबों:


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मेरे सात साल के बच्चे को सेरेब्रल पाल्सी है, इसलिए मैं सिक्के के दूसरी तरफ रहा हूं। ज्यादातर मुझे उन कठिन शुरुआती महीनों के बारे में याद है जो यह था कि बहुत सारे लोग सोचने लगे कि उन्हें या तो भव्य इशारे करने हैं या कोई भी नहीं। उन्होंने अस्पताल में हमारे लिए विशेष जन्मदिन पार्टियों की योजना बनाई, बस हमारे लिए, लेकिन फिर हमें उनके "सामान्य" जन्मदिन पार्टियों के लिए आमंत्रित नहीं किया। वे हमारे घर को साफ करने या हमें रात का खाना लाने की पेशकश करेंगे, लेकिन सिर्फ "बाहर घूमने" के लिए नहीं। ऐसा नहीं है कि भव्य इशारे बेतुके हैं। इससे दूर। यह सिर्फ इतना है कि आपको सामान्य सामान भी चाहिए।

एक और चीज जो बहुत अधिक हो सकती है, वह आपके बच्चे की स्थिति के बारे में समान कठिन सवालों का जवाब दे रही है। बहुत से माता-पिता सामान्य अपडेट को पोस्ट करने के लिए किसी प्रकार के सोशल मीडिया का उपयोग करके इससे निपटते हैं। यदि आपके दोस्त ऐसा करते हैं, तो इसका सम्मान करने की कोशिश करें और उन सवालों के बारे में न पूछें जिनका उत्तर वहां दिया गया है। हम जानते हैं कि आप अच्छी तरह से मतलब है, और आप व्यक्तिगत रूप से कुछ दिनों के लिए हमसे बात नहीं कर सकते हैं, लेकिन जब हम एक दिन में कई फोन कॉल करते हैं तो हमें उसी जानकारी को दोहराने के लिए कहते हैं, यह भारी हो सकता है। जो ठीक है वह कुछ ऐसा कह रहा है, "मैंने ट्विटर पर देखा कि सर्जरी / चिकित्सा / जो कुछ भी अच्छा हुआ वह बहुत अच्छा है!" यदि वे विस्तार करने के लिए हैं, तो वे करेंगे।

बचने के लिए एक और चीज बच्चे का इलाज कर रही है जैसे वह अल्ट्रा नाजुक है। उसके आसपास से बचने के लिए कुछ निश्चित व्यवहार हो सकते हैं, जो उसके माता-पिता आपको बताएंगे, लेकिन अधिकांश भाग के लिए आप उसे किसी अन्य बच्चे की तरह व्यवहार कर सकते हैं। उसके साथ खेलें, उससे बात करें, उसे पकड़ें। 175 पाउंड संचालित व्हीलचेयर और सात साल के शरीर में दो साल का गुस्सा होने के साथ, हम आमतौर पर अपनी बेटी के साथ गलती से किसी और को चोट पहुंचाने वाले लोगों की तुलना में अधिक चिंतित होते हैं।

यह भी ध्यान रखें कि आपके दोस्त उस स्वस्थ बच्चे के नुकसान के लिए दुखी हैं जो वे उम्मीद कर रहे थे। किसी प्रियजन की मृत्यु के लिए दु: ख के विपरीत भावनाएं नहीं हैं। अगर आपके दोस्त थोड़े चिड़चिड़े लगते हैं तो उसे ध्यान में रखें। हालाँकि, उनके साथ ऐसा व्यवहार करें कि उनका बच्चा मर गया। मुझे पता है कि यह एक सूक्ष्म अंतर है, लेकिन आप आश्चर्यचकित होंगे कि कितने लोग अभी भी हमारे चारों ओर अपनी "अंतिम संस्कार की आवाज़" का उपयोग करते हैं, और हमारी बेटी के साथ आँख से संपर्क करने से बचते हैं। उनके पास अभी भी एक बच्चा है जिसे वे बहुत प्यार करते हैं और जो कुछ मायनों में मुश्किल होगा, लेकिन अन्य तरीकों से एक खुशी से अधिक हो सकता है जितना कि वे पहले कल्पना कर सकते थे।

बस यह तथ्य कि आप यह सवाल पूछ रहे हैं, मुझे बताता है कि आप ठीक होंगे। अपने दोस्तों से पूछने से डरो मत कि वे आपको कुछ स्थितियों को कैसे संभालना चाहते हैं। अन्य माता-पिता के साथ बात करने से ऊपर मेरी सलाह काफी विशिष्ट है, लेकिन हर कोई अलग है। मैं कभी किसी से कुछ पूछने से नाराज नहीं हूं, "क्या आप अस्पताल में रहने के दौरान कुछ आगंतुकों को पसंद करेंगे, या क्या आप कुछ समय के लिए अकेले रहना पसंद करेंगे?" हर तरह से, यह सुनिश्चित न होने दें कि किसी स्थिति से कैसे संपर्क करें जो आपको अनिर्णय और निष्क्रियता की ओर ले जाता है। यह पूछना हमेशा बेहतर होता है कि क्या आपको यकीन नहीं है।


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बस वहीं पर रहें।

उनका दर्द साझा करें। भाग मत जाना। उन्हें और उनके बच्चों को प्यार करें। यह एक दुखद स्थिति है, और उन्हें अपने आसपास के लोगों की आवश्यकता है। उन्हें अलग-थलग महसूस करने की आवश्यकता नहीं है, और लोग शर्म करने जा रहे हैं। अपने आप को ऐसा मत करो।

अपने निपटान में सीमित जानकारी के साथ, सबसे महत्वपूर्ण बात जो मैं व्यावहारिक मदद के लिए सुझा सकता हूं, वह यह है कि जब भी आवश्यक हो, दूसरे बच्चे को देखने के लिए और बीमार बच्चे को देखने के लिए प्रस्ताव दें जब उन्हें अकेले कुछ समय की आवश्यकता हो।

BTW .. दूसरे बच्चे के बारे में मत भूलना। यह एक पूरी तरह से हैरान हो गया है, और शायद छोटे के बारे में सभी उपद्रव के साथ उपेक्षित महसूस करता है। बिग ब्रो / सिस को बहुत प्यार और समर्थन की आवश्यकता है। माता-पिता के नहीं होने पर भी इसे प्रदान करें।


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अच्छी सलाह, और 4yo को याद करने के लिए धन्यवाद
माइकल हरेन

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उनसे पूछों; उन्हें पता है कि उन्हें क्या चाहिए या क्या मददगार नहीं है।

कोशिश करें और विशिष्ट मदद की पेशकश करें। "एक कप चाय के लिए अगले सप्ताह पर आओ" या "चलो एक नाटक आयोजित करें" (जब यह उचित हो)।

उनके साथ सहायता समूहों में जाने की पेशकश करें - हालांकि "अल्फी का सिंड्रोम" काफी दुर्लभ है, इसलिए आपके क्षेत्र में कोई भी नहीं हो सकता है।


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आपके मित्र अपने "सामान्य" बच्चे की हानि और भविष्य की उनकी उम्मीदों को दुःख देने की प्रक्रिया का सामना कर रहे हैं। दुःख के 5 चरणों को समझकर आप उनके साथ इस प्रक्रिया से चलने के लिए तैयार होंगे और उन्हें स्वीकार करने के मार्ग पर सहायता करेंगे।

जानते हैं कि इनकार और अलगाव के चरण में वे सामाजिक रूप से पीछे हट सकते हैं। अपने आप पर अवास्तविक क्रोध, चिकित्सा समुदाय या दुनिया का पालन करने की संभावना होगी। उनके गुस्से को आप पर भी निर्देशित किया जा सकता है क्योंकि आपके बच्चे स्वस्थ हैं। सौदेबाजी और अवसाद का पालन करें। स्वीकृति अंतिम बाधा है।

आपके मित्र इन चरणों से जल्दी से गुज़र सकते हैं या एक स्थान पर लंबे समय तक अटक सकते हैं, जो एक समय में एक से अधिक स्तरों पर पुनः प्राप्त या हो सकते हैं। जैसे-जैसे साल बीतेंगे, फिर से शोक मनाने के कई अवसर मिलेंगे।

आपकी देखभाल और दोस्ती को स्वीकार करना तूफान में एक लंगर हो सकता है जो अब उनका सामना करते हैं। जब बड़े नुकसान के साथ सामना किया जाता है, तो मुझे अक्सर "रोने के लिए जब आप चाहते हैं और जब आप हंस सकते हैं, तो याद दिलाया जाता है।" मैं आपको इस सलाह का पालन करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं क्योंकि आप अपने दोस्तों के साथ यह यात्रा करते हैं।


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एक ठोस दोस्त होने के अन्य उत्तरों के अलावा, आप यह भी पढ़ सकते हैं कि यह क्या है, केवल इतना है कि आप जानते हैं कि आपके दोस्त कब इसके बारे में बात करना चाहते हैं।

एक त्वरित Google खोज ने कई उपयोगी स्रोतों को बदल दिया जिसमें एक सहायता समूह और एक छोटा WebMD पृष्ठ है जिसमें अधिक समर्थन पते हैं। अफसोस की बात है, विकिपीडिया प्रविष्टि बहुत संक्षिप्त है।


मैं निश्चित रूप से इस संदर्भ में हूँ, संदर्भ के लिए धन्यवाद
माइकल हरेन
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